Pět až šest let (2015 - 2016)
Čas velmi rychle plyne.....
Mnohdy si vzpomenu na začátky a prognózu .... "Pokud se dožije váš syn jednoho roku, bude to zázrak". Kubík je opravdu výjimečný, "jiný a jedinečný". Je to klučina, který je zvídavý, technicky nadaný a velmi chytrý na to, co potřebuje. Miluje stavebnice, vláčky, společnost, je velmi komunikativní. Nepovažuje za důležité jídlo, pití, spánek, naučit se obléci, ale když se ho zeptáte na to, která je vlajka Nepálu, Kanady, Turecka, Německa bez váhání ukazuje. Je velmi důležité mu dopředu říkat, co budeme dělat, vysvětlovat, komunikovat. V sociálních dovednostech nám velmi pomáhá obrázkový systém. Slovo TRPĚLIVOST......si opakuji několikrát denně.
Oční vyšetření: Kubík si levou rukou zvedá víčko, aby lépe viděl a vzhledem k tomu, že nemá mrkací reflex, je nutné mu každé dvě hodiny kapat do očí. Pravé oko prakticky nepoužívá, musíme ho upozorňovat na to, co je nad úrovní jeho očí (větve, zábradlí), nezbytná je ochrana očí například při oblékání a svlékání trička s to z toho důvodu, že Jakub oči nedovře vůbec, má trvale otevřené oči a tak může lehce dojít k nebezpečí poranění rohovky.
Vzdělávání: Po dohodě se speciálně pedagogickým centrem žádáme o roční odklad školní docházky, kdy nám bylo vyhověno. Zápis do ZŠ jsme si zkusili na nečistoto. Kubíčka stále vozíme do běžné MŠ, kde má asistenta.
Mnoho pokroků se může zdát pro většinu rodičů, co mají "zdravé" děti bezvýznamné, ale pro nás jsou to obrovské pokroky. Mnohdy vykoupené velkou dřinou. Kromě všech terapií, stimulací, hledání pomůcek se snažíme jej zapojit do "normálního života" - společně nakoupit drobný nákup, navštívit dětské hřiště, účastnit se benefičních akcí, ale Kubík má především rád své domácí prostředí a tak mnohdy je to hodinové přemlouvání.
Zkušenosti, jak dokážou být děti úžasné a bezprostřední, když dostanou odpověď na svoji otázku občas zažíváme s Kubíkem: Stáli jsme frontu v obchodě a najednou přiběhl chlapeček, který si už delší dobu prohlížel Kubíka. Podíval se na mě a říká "ON JE SLEPÝŠ?". Bylo mi jasné, že se neptal na to jestli je had, ale zda je Kuba slepý.....Já jsem mu odpověděla, že není slepý, že nevidí na jedno očičko a to druhé si zvedá rukou, aby lépe viděl. On si to ještě ověřil a ukázal Kubovi auto. Kuba říká "AUTO". Chlapeček se otočil a křičí na maminku "ON NENÍ SLEPÝŠ.....VIDĚL MOJE AUTO".
Také bych velmi ráda napsala, že jsme díky Kubíkovi poznali úžasné lidi, setkali se s velmi milým přístupem, jsou to jak nadace tak i jednotlivci, kteří nám pomáhají se sběrem víček, nefunkční elektronikou nebo také finančním příspěvkem na Kubův účet. Některé ani osobně neznáme. Děkuji, velmi si toho vážím.
Jemná motorka: Není vyhraněný, ale spíše je pravák. Když drží tužku, začíná z levé strany levou rukou, jakmile je uprostřed papíru, přendá tužku do pravé ruky a pokračuje dál pravou rukou. Nemá rád kreslení.
Sociální dovednosti: Kubíček se sám nenají, i když si dá do úst lžičku, je nutné jej dokrmit. Vadí mu mokré, slizké, z toho důvodu nemá rád a nejí ovoce, bonbóny.
Chování: Drobný chlapeček, trofické dítě, velmi aktivní a čiperný. Potřebuje velmi motivovat.